El maldito mal del olvido……

agosto 11, 2013

A veces escribir episodios de la vida de uno mismo pueden ser sumamente dolorosos, especialmente cuando nos hacen revivir momentos difíciles, pero son muy pocas las personas que nos hablan sobre este tema, y creo que es importante compartirlo con ustedes. Es difícil desnudar el alma ante los extraños, pero también es importante iluminar a otros con nuestras experiencias, aún cuando éstas duelan tanto.

Cuando pienso en mi papá, la primera imagen que cruza mi mente es la de un hombre fuerte, como un roble, que aún causa en mí, admiración. Mi padre fue un hombre muy especial, (cualquiera diría esto de su padre) pero el mío realmente lo fue.

Con únicamente sus estudios de primaria encima y muchas ganas de salir adelante, recuerdo haber visto a mi padre trabajando para ganar unos cuantos pesos y tratar de ahorrarlos para sacar adelante a la familia.

No se quien soy…..

Ser el rey de la casa, con un carácter fuerte y difícil de doblegar… Como se acostumbraba en esa época, tuvieron dos hijos distanciados en el tiempo, y la convivencia con él se tornaba más difícil cada día. Yo fui el hijo menor, nací varios años después, convirtiéndome de cierta manera su regalón.

La vida en casa nunca fue fácil, su carácter era un verdadero problema, pero en realidad era un hombre de familia y de trabajo, en el que mucha gente se apoyaba y él siempre vivía bajo constante presión, algo que no ayudaba mucho en su forma de ser.
Mucha gente acudía a él para pedirle consejos, ayuda o simplemente cuando necesitaban un hombro para apoyarse o un oído para escucharles, para todos era realmente un gran hombre. Con los años su carácter en vez de suavizarse se volvió mucho más duro, solía exigirnos no sólo a nosotros más de lo que podíamos, sino a él mismo también. Siempre le preguntábamos cuando descansaría, y su respuesta era… algún día.

Hasta que a los 73 años empezamos a notar que pasaban cosas extrañas en él. Pensábamos que era porque estaba cansado por trabajar demasiadas horas para su edad, o porque era demasiado estricto consigo mismo… pero los síntomas eran realmente extraños para nosotros.

Comenzó a dormirse al volante, lo cuál tuvimos que solucionar ayudándole con una persona que manejara por él, después de haber tenido que ir a buscarlo cuando recién había nacido su segundo nieto, porque se había estrellado contra un árbol.

Un día después de un gran disgusto, nos dimos cuenta que trataba de entrar al coche viendo hacia el asiento, o de repente sufría ataques de agresividad sin motivo. Notamos poco a poco que le era imposible abrocharse los botones de su ropa, o que al contar hojas o dinero se equivocaba hasta desesperarse, cosas que nunca antes había experimentado. Es imposible nombrar a cuantos doctores visitamos en ese entonces, todo esto sin ningún resultado. Neurólogos, Geriatras, Médicos Generales, Psiquiatras, Psicólogos…todos nos decían que esto era únicamente depresión! …pero no obteníamos un diagnóstico claro.

Es inexorable…!

En esa época, era muy poca la gente que tenía idea de lo que realmente era esta enfermedad. Hasta que en una ocasión, estando de viaje, a mi padre le dio un ataque de paranoia y dejó de reconocer a mi madre. Al menos ahí tuvimos la suerte de que fuera atendido por un especialista el cual nos dijo que era imposible que no supiéramos que mi padre tenía Alzheimer. Desafortunadamente las medicinas que se estaban probando en esa época tenían efectos secundarios devastadores, y todos se presentaban en el.

El Alzheimer tiene diferentes efectos en la familia, pero es generalmente en el cuidador primario (ya sea la pareja, un hijo, alguien cercano) en donde se notan los más evidentes, lo primero que hace la persona que convive con el paciente es esconder los síntomas de la persona que los sufre ante uno mismo, uno no quiere aceptar que la persona amada está enferma y lo niega argumentando que los olvidos o los síntomas son normales de la edad o el estrés, después lo esconden ante los demás, por vergüenza, y después viene un periodo de aceptación en el cuál uno poco a poco va dándose cuenta que esto no tiene vuelta atrás. Todo lleva un proceso, pero ninguna de estas etapas es fácil.

Tristemente, poco a poco la pareja va quedándose sola, porque los amigos tampoco quieren aceptar la realidad, y muchos, para no sufrir, prefieren no frecuentarles más para no pensar en su propia realidad y lo que les podría suceder a ellos también. Tus conocidos te ven en la calle y voltean a ver para otro lado o pretenden no notar que estás ahí, porque no saben como reaccionar, cuando en realidad lo que uno busca, es esa empatía de la gente, ese cariño y el saber que uno no está solo.
La enfermedad de mi padre duró aproximadamente cuatro años. Los primeros dos años fue muy difícil para todos nosotros aceptarlo, especialmente ver que ese hombre tan fuerte, vigoroso y vivaz, dejara prácticamente de hablar y se sentara con la mirada perdida por horas articulando muy pocas palabras, y cuando las articulaba, era para repetir las cosas una y otra vez.

Por otro lado, para mi madre fue muy difícil dejar que una persona extraña entrara a la casa para apoyarla con sus cuidados, lo cuál por un par de años evitó, haciéndolo ella sola hasta que su salud física y su paz mental comenzaron a deteriorarse. Mi padre sufrió después una serie de pequeños infartos cerebrales que poco a poco se fueron robando su personalidad.

Esto fue sumamente duro para toda la familia, era incomprensible, y el material de apoyo con el que contábamos era muy poco. Afortunadamente logramos toparnos con una doctora en Neurología que nos recomendó un libro que nos dio mucha luz e información acerca de la enfermedad.

Llega lentamente el olvido

El libro se llama Cuando el Día tiene 36 horas de Mace Nancy y Rabins Peter, lo cuál es muy real, porque realmente es una enfermedad que desgasta no solo al paciente, sino a todos los que lo rodean. Los días se vuelven eternos, y el paciente duerme muy poco, lo que convierte la vida de quienes lo rodean, en un verdadero infierno.

La enfermedad siguió su curso, y la salud de mi padre siguió en declive, así como nuestro ánimo… hasta que un día mi madre me dijo que lo único bueno que le había dado la enfermedad, era un esposo diferente al que la acompañó por años, ahora dulce y amoroso con ella. Yo recuerdo que un día me desperté y me dije…mi padre ya no está, en su lugar dejó a otra persona, a la cual poco a poco fui amando tanto o más que al que se fue.

Este proceso duró aproximadamente cuatro años, hasta que un día sufrió un ataque de Distonía con el cual no supimos como lidiar. Mes y medio después de tenerlo internado en terapia intensiva, de haber sufrido un par de paros respiratorios y haberlo entubado por la falta de información nuestra, y el egoísmo natural con el que cuenta cualquier ser humano que quiere tener a sus cariños cerca para toda la vida, mi padre salió del hospital en un estado semi vegetativo.

Mi padre nunca más caminó, nunca más comió por su boca, y nunca más me volvió a abrazar. Papá dejó de hablarnos, y yo lo veía sufrir a través de su mirada o cuando desesperado tomaba la mano de mi madre o la mía y la apretaba hasta hacernos daño como tratando de decirnos algo.

sólo en momentos muy esporádicos, dejaba escapar alguna palabra… una vez me dijo que quería morir, y pocos meses antes de fallecer, después de hablarle por un rato aún sabiendo que no tendría respuesta, mi padre me vio a los ojos y me dijo…yo sé cuánto me quieres…

Es implacable…..!!

A pesar de que mi padre parecía estar ausente, lo único que lo traía de regreso era oír sus tangos o la música que a él le gustaba, así que durante el día le poníamos sus canciones y el las tarareaba por horas…

Un enfermo de Alzheimer olvida todo lo que vivió algún día, lo único que sigue recordando y sintiendo, es el amor que les brindamos. El día en que cumplía 77 años, papá entró en una especie de coma, del cual ya no salió… Mi cumpleaños era al día siguiente, y mi regalo de 40 años fue sentarme todo ese día junto a él. Mi padre falleció una semana después, rodeado de todos nosotros, después de que mi madre le dijera que ya era hora de irse y descansar.

La enfermedad se lo había robado hacía años, pero su cuerpo seguía aquí. Hoy en día aún no existe una cura, pero es muy importante detectar desde antes los síntomas, ya que se sabe que hay diversos ejercicios mentales además de nuevos medicamentos para parar al menos por un tiempo el desarrollo de esta terrible enfermedad.

Desafortunadamente, el vivir situaciones como esta, nos hacen cuestionarnos acerca de nuestros propósitos en la vida y en nuestro propio destino, y al mismo tiempo, darnos cuenta de lo efímera que ésta es.

Tal vez es por eso que a diario abrazo a la gente que amo y les digo cuanto los quiero, ahora que puedo…

*Fuente: http://torpedo2.wordpress.com/