¿Por qué el gobierno chileno condena a muerte a nueve niños?

El ministro de Salud Jaime Mañalich Muxi decidió rebajar al mínimo el aporte estatal destinado a financiar la droga Orfadin que se suministra a 9 niños enfermos de tirosinemia. Dadas las características de la enfermedad, y los costos asociados a su tratamiento, lo hecho por el secretario de Estado significa en la práctica condenarlos a una muerte segura.

NdR piensaChile: El titulo original con que se publicó este artículo en El Mostrador era: "¿Por qué el ministro Mañalich condena a muerte a nueve niños?" Nuestra Redacción lo ha transformado en "¿Por qué el gobierno chileno condena a muerte a nueve niños?", por la simple razón de que el ministro no actúa sólo, y, además, el problema viene ya del tiempo de los gobiernos de la Concertación, que tampoco le dieron una solución defintiva al problema de salud de estos niños y de muchos otros casos. En defintiva, el que condena a muerte a los débiles,  a los enfermos, a los desposeídos, es el modelo neoliberal de nuestra economía, la misma que hace posible que las mienras hayan aumentado sus ganancias en 300% con respecto al mismo trimestre del año pasado.A continuación va el enlace a los documentos que muestran los detalles de la lucha de las familias de los niños enfermos contra un sistema que se ufana de sus éxitos materiales:

* Carta de Afanti a Michelle Bachelet con minuta (8 de febrero de 2008) 
http://www.elmostrador.cl/media/2010/06/Carta-de-Afanti-a-Michelle-Bachelet-con-minuta.pdf

* Carta respuesta del Minsal (28 de abril de 2010)
http://www.elmostrador.cl/media/2010/06/Carta-respuesta-del-Minsal.pdf
       
* Carta de abogados de Innovative Medicine (29 de abril de 2010)
http://www.elmostrador.cl/media/2010/06/Carta-de-abogados-de-Innovative-Medicine.pdf

* Recurso de Proteccion contra Minsal (posterior al 28 de abril de 2010)
http://www.elmostrador.cl/media/2010/06/Recurso-de-Proteccion-contra-Minsal.pdf

* Carta de respuesta de la doctora Raimann (11 de mayo de 2010)
http://www.elmostrador.cl/media/2010/06/Carta-de-respuesta-de-la-doctora-Raimann.pdf

Desde el punto de vista general, el caso muestra la orfandad social que experimenta el país ante el ejercicio de ciertos derechos básicos como la salud o la vida, los que muchas veces quedan supeditados a criterios de rentabilidad o capacidad económica antes que de seguridad social. Parte de esta situación es visible en el actual debate sobre la tabla de factores y el costo de los seguros en las ISAPRE que estudia el Tribunal Constitucional.

En el caso particular de los niños enfermos de tirosinemia la resolución  ministerial expresa la visión de ética pública de las autoridades del actual gobierno. En este caso prefiere cautelar el equilibrio contable del Fondo Auxilio Extraordinario de donde proviene la ayuda, por sobre la defensa de la vida de los niños enfermos, los que, según sus médicos tratantes, inevitablemente morirán al suspendérseles el tratamiento.
Un poco de historia

La Tirosinemia Tipo I, es una enfermedad congénita a nivel del metabolismo, caracterizada por un déficit de una enzima (la fumarilacetoacetasa hidrolasa), que entre otros efectos, compromete principalmente el hígado, sistema nervioso central y los riñones, se  presenta bajo formas de insuficiencia hepática, raquitismo, crisis neurológicas agudas  y cáncer hepático. La evolución natural de la enfermedad es la muerte.

Es una enfermedad de baja frecuencia, pero que puede ser diagnosticada de manera muy precoz, lo que permite iniciar tempranamente el tratamiento y mejorar absolutamente el pronóstico del paciente. Sin embargo, debido a la baja densidad de casos su tratamiento es muy caro.

    El camino de las donaciones está agotado, y que a lo más pueden acceder a una rebaja en los precios finales de la droga, no superior al 10 por ciento.

En 1992, se descubrió un tratamiento con la droga huérfana (drogas para enfermedades infrecuentes) NTBC Orfadin. En 1998 el tratamiento con ella reportaba una respuesta clínica positiva en el 90% de los pacientes, lo que unido a trasplante de hígado para el 10% restante redujo la mortalidad a un 5% de los casos de Tirosinemia.  En Chile, en 1996, fruto de gestiones personales de la doctora Erna Raimann del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (INTA), de la Universidad de Chile, se logró el ingresó del primer caso a los programas internacionales de suministro de este medicamento, cuando la paciente tenía sólo 2 meses de edad. Los efectos fueron inmediatos y hoy, a los 14 años, tiene un desarrollo absolutamente normal.

Un segundo caso, diagnosticado a los 4 años de edad, no pudo ser revertido pese a los cuidados del INTA y falleció 1 año después por cáncer. Los restantes pacientes fueron diagnosticados entre 2001 y 2009,  y han presentado buen control metabólico después del inicio del tratamiento con Orfadin, desapareciendo el daño hepático y renal.

Lamentablemente el Orfadin es una droga cuyo único fabricante a nivel mundial es el Laboratorio Orphan de Suecia y cuyo valor mensual de acuerdo a las dosis necesarias para atender al grupo de niños del INTA es de aproximadamente diez millones de pesos.

Hasta ahora los tratamientos han sido fruto exclusivo de las gestiones realizadas por la Dra. Erna Raimann y su equipo, la que ha obtenido del distribuidor del medicamento para América Latina, a través de diversas y sucesivas donaciones, las dosis que han permitido que los niños realicen una vida completamente normal y sin riesgo alguno de muerte.

El 2007, ante la disminución de las donaciones provenientes del exterior, la doctora Raimann y los familiares de los niños organizados en la Agrupación de Familiares de Niños con Tirosinemia empezaron sus esfuerzos por lograr que en Chile, al igual que Argentina o Brasil, sea el Estado quien garantice el suministro de este medicamento.

Luego de numerosas tramitaciones y de la intervención de la propia Presidenta de la República, el año 2008 y ante el peligro de la muerte de los niños por falta del medicamento, se logró una mesa de trabajo entre el Ministerio de Salud, FONASA, los familiares y la empresa Innovative Medicines S.A., distribuidora del producto. Allí se logró  que el Ministerio de Salud se comprometiera a la compra del medicamento por un período de tres meses (Enero, Febrero y Marzo de 2010).

Los fondos para esta operación de compra alcanzaron la suma mensual de $56 millones de pesos, lo que cubría el 80% del costo del tratamiento. El resto de los dineros fueron cubiertos por el laboratorio. En esa oportunidad, el ministro Álvaro Erazo resolvió  “Dejar una propuesta detallada de la situación a las nuevas autoridades sectoriales, para que, en lo posible, se mantenga este compromiso por el resto del año, a la espera de una solución definitiva para el financiamiento de los medicamentos de las enfermedades poco frecuentes y de alto costo”.

La decisión de Jaime Mañalich y el Recurso de Protección

Las nuevas autoridades decidieron no dar continuidad a lo que se venía haciendo, ni tampoco dar luces sobre el tema sobre la cobertura de las enfermedades infrecuentes.

En una carta fechada el 28 de abril de 2010 dirigida a Esteban Tomic, abogado de los niños, y firmada por  Angélica Altamira González, Jefa de Gabinete del ministro Mañalich se comunica a los afectados que : “… analizando la situación de los menores que Ud. representa le informo que el Sr. Ministro ha decidido aprobar el uso del Fondo de Auxilio Extraordinario para el financiamiento de parte del tratamiento que los menores necesitan por el monto de un millón de pesos mensuales por cada uno de ellos durante el año 2010”.  Es decir, reducir en casi un 90% el aporte lo que hace prácticamente imposible que los niños puedan continuar con el tratamiento.

La presentación hecha a la Presidenta de la República en febrero del año 2008 contiene una minuta llena de detalles en la cual se consigna todas las consideraciones técnicas y económicas que se formularon en el proceso que culminó con la decisión del gobierno anterior de financiar parte importante del costo (unos 56 millones de pesos mensuales) durante tres meses, además de la recomendación prorrogarlo todo el 2010 mientras se resolvía el tema de la enfermedades infrecuentes de manera estructural.

De esa minuta se desprende que la decisión de los privados es que el camino de las donaciones está agotado, y que a lo más pueden acceder a una rebaja en los precios finales de la droga, no superior al 10%. El resto debe ser cubierto ya sea por el seguro de salud (en este caso es FONASA, que no lo tiene incorporado, al igual que todas las enfermedades infrecuentes), o directamente por los familiares, opción imposible pues se trata de familias sin capacidad económica para cubrir un tratamiento de 10 millones de pesos mensuales.

La otra opción es el pago extraordinario del Estado, basado en normas que lo obligan constitucionalmente, y en una ética de protección ciudadana,  que ha sido desechada por Jaime Mañalich.

Luego de recibir la respuesta de parte del Ministerio de Salud y la opinión de los abogados y representantes de la Empresa Innovative Medicine S.A, la Agrupación AFANTI y su abogado Esteban  Tomic decidieron presentar un Recurso de Protección que ingresó a tramitación el viernes pasado en la Corte de Apelaciones de Santiago, en una verdadera carrera en contra del tiempo para salvar la vida de los niños.

En este se expresa que sólo la intervención de los Tribunales de Justicia puede lograr revertir la situación y obligar al Ministerio de Salud a tomar las medidas que sean necesarias para asegurar el suministro del medicamento Orfadin (NTBC).

Resulta evidente que el principio de la subsidiariedad,  que obliga al Estado a llevar a cabo ciertas actividades o a realizar la provisión de bienes que los particulares sean incapaces de llevar a cabo o proveérselos de manera autónoma, no vale sólo para las privatizaciones.  En este caso, tal como lo plantean los recurrentes, “el Ministerio de Salud, como órgano estatal encargado de otorgar prestaciones para conservar la salud de los habitantes de la República, no puede sino acceder a adquirir el único medicamento que permite la vida de los niños” (debido a que) “las familias de los menores no se encuentran en condiciones económicas para proveer la droga a sus hijos, en virtud de su alto costo”. Ello, dicen, es parte sustantiva de la Bases de la Institucionalidad tal como lo plantea la Carta Fundamental.

Antes de escribir esta columna solicité en varias oportunidades una reacción del Ministro o de su Jefe de Gabinete. Mediante secretarias fui siendo derivado a nombres o funcionarios de rango inferior, particularmente abogados, ninguno de los cuales accedió a responder las llamadas.

– El autor es abogado y cientista político.

* Fuente: El Mostrador