En diciembre de 2011, Valentina tenía dos años y estuvo cerca de la muerte. Recién le habían diagnosticado atrofia muscular espinal (AME) y se le desató una crisis respiratoria. En el Hospital Roberto del Río le dieron a sus padres –Giovanni y Paula– dos opciones: le hacían una traqueotomía, que la dejaría sin habla, o se la jugaban por confiar en las defensas de su hija. Apostaron por lo segundo. No se equivocaron. Valentina se salvó y hasta hoy no tiene problemas para comunicarse.

“Estuvo un mes hospitalizada esa vez. Fue justo entre Pascua y Año Nuevo. Con la Paula pasamos las 12 llorando en la escalera del hospital con la Vale grave. Y afuera los fuegos artificiales”, cuenta Giovanni.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad degenerativa que termina minando todos los músculos, hasta que se pierde la capacidad de caminar, de comer y hasta de respirar. Los tratamientos para frenarla están entre los más caros del mundo. Hay dos medicamentos: Spinraza, que cuesta $500 millones al año, y Zolgensma, que en teoría se aplica una sola vez, y tiene un valor de $1.600 millones. A eso, hay que sumar el costo de las terapias permanentes que requieren los pacientes para mantener la capacidad muscular.

Desde 2011, la vida de Giovanni (34 años, mecánico) y Paula (34, educadora diferencial) se convirtió en una fuente inagotable de malas noticias. Hace nueve años les informaron que Valentina tenía AME. Hace un año y medio, cuando nació su segundo hijo, Diego, les dijeron que sufría de lo mismo. Hace un año Giovanni perdió su trabajo (los permisos constantes que pide para asistir a sus niños complican su desempeño). Hace tres meses la Corte Suprema rechazó su recurso para conseguir que el Estado les dé los medicamentos. Y hace dos meses les notificaron que serían embargados por las deudas que han contraído para mantener en las mejores condiciones posibles, aunque sin el tratamiento principal, a sus hijos.

El proceso de embargo fue temporalmente suspendido por el Banco Falabella hace algunos días, tras las consultas que le hizo CIPER por el caso de esta familia. Pero la amenaza de la pérdida de sus bienes y el colapso económico definitivo sigue vigente para ellos y los sorprendió cuando están empeñados en juntar $35 millones, a través de rifas y bingos, para pagar una operación urgente a la columna que necesita Valentina, quien permanece postrada.

ENDEUDADO Y SIN TRABAJO

Antes de enterarse del embargo, el deterioro de Valentina avanzaba y por eso la familia decidió recurrir a la justicia. Paula lo relata:

-Al principio, con las canaletas (que ayudan a mantener las piernas erguidas) podía estar de pie. Pero, cuando tenía siete años, ya no pudo hacerlo. Se cansa más cuando escribe mucho, pero lo sigue haciendo. Todavía come sola. Pero no puede levantar los brazos y cuando está cansada tiene más temblores en las manos. Se fatiga rápido y necesita el ventilador mecánico en la noche para respirar.

“Habla harto. Nunca para de hablar…, ja, ja”, cuenta Giovanni.

Hasta el año pasado, Valentina asistía a un colegio particular subvencionado que atiende a niños con problemas de desplazamiento.

En Chile no hay cobertura para las personas que sufren de AME. Un puñado de familias ha logrado acceder a los tratamientos luego de lograr fallos de la justicia que obligan al Estado a financiarlos, pero no todos logran resoluciones favorables. A Paula y Giovanni no les fue bien. El 30 de junio la Corte Suprema rechazó su recurso de protección.

Giovanni cuenta que desde octubre pasado la situación para ellos es crítica. Poco antes de que estallaran las protestas perdió su trabajo y con la llegada de Diego los gastos aumentaron. La solución fue endeudarse con la multitienda Falabella y también con el banco de la misma compañía. Solicitando avances en efectivo y préstamos pudieron solventar los gastos médicos inmediatos. Pero como no hubo nuevos trabajos, no tuvieron capacidad de pago. Hace un par de meses les informaron la solicitud de embargo.

En medio de la pandemia, los apuros económicos, la falta de tratamiento para la enfermedad de sus hijos y la presión judicial para pagar los préstamos, otra mala noticia: a raíz del avance del AME Valentina sufrió una lesión en la columna que la tiene postrada hace cinco meses. Deben operarla de forma urgente y en el servicio público recién les dieron hora para un año más. En la salud privada la operación cuesta $35 millones.

EL RECHAZO DE LA CORTE SUPREMA

-En este país si no tienes los recursos para solventar una enfermedad de tu hijo, estás condenado a sufrir los males de la misma enfermedad y del sistema económico también. Uno le da prioridad a lo médico, pero dejas de lado otros temas: desarrollarte como familia, optar a una casa, tener una vida normal. Te conviertes en indigente, porque tienes que mendigar, vivir de la caridad para darle un relativo mejor pasar a tus hijos. La prioridad del Estado no es proteger a los niños. Ellos son los afectados por las enfermedades, pero a través de ellos también está el sufrimiento de sus hermanos, papás, abuelos. Estamos en un limbo, sin apoyo de nada ni nadie- dice Giovanni.

Paula y Giovanni perdieron la cuenta de los bingos, rifas y colectas que han organizado. Ahora mismo están impulsando una campaña para juntar los $35 millones de la operación de Valentina. Hasta el domingo 7 de septiembre llevaban $7,9 millones.

Paula reconoce que a veces se cansa:

-Hay días en que me agota y me da rabia. Jamás me he cuestionado “por qué a mí”, pero no tienes un apoyo de, por ejemplo, el gobierno. Entonces, te sobre encalillas, sacas plata de donde no tienes, debes pedirle a la gente que te ayude y eso es súper desgastante. Imagínate, tener que recurrir siempre a la caridad del otro para que te ayude en algo que el gobierno tendría que dártelo sin mirar tu estrato social. Y si no te mueves, la gente se muere o queda postrada. La Vale quedaría en muy malas condiciones si no se opera y Fonasa no cubre nada de la operación.

La AME no ha sido ingresado a la Ley Ricarte Soto (programa que cubre tratamientos médicos de alto costo) y tampoco es una patología GES (Garantías Explícitas en Salud). No hay financiamiento público para enfrentarla. El argumento de las autoridades es el alto precio que fijan los laboratorios. El mismo factor se mencionó en el fallo de la Corte Suprema que revisó el recurso de Paula y Giovanni. Ese recurso había tenido luz verde en la Corte de Apelaciones, pero tanto el Minsal como Fonasa apelaron.

La doctora Claudia Castiglione, neuróloga infantil de la Clínica Las Condes que ha tratado a Diego y Valentina, emitió un informe el 28 de agosto de 2019 que se adjuntó al recurso. En ese documento, la doctora planteó sus recomendaciones para Diego:

“El niño desarrollará la enfermedad en unos meses por lo que es indispensable que sea tratado a la brevedad con Nusinersen [Spinraza]. Hemos visto que con el inicio precoz de este tratamiento los niños cambian en forma significativa la evolución de la historia natural de su enfermedad, permitiendo al niño, si este tratamiento es lo suficientemente precoz, desarrollar habilidades motoras que normalmente no lograrían los niños con AME tipo 2 (que es la que con probabilidad desarrollará el niño)”.

En el proceso se adjuntó también un informe sobre Valentina, donde se informó que fue diagnosticada con AME a los dos años y que hoy presenta “insuficiencia respiratoria crónica nocturna, utilizando BiPAP (ventilador mecánico no invasivo) sin conflicto ni trastorno de deglución, subluxación de cadera derecha, cifosis y escoliosis leve”.

En el caso de Diego, la doctora Castiglione le recetó Spinraza el 7 de junio de 2019, luego de que se confirmara el diagnóstico de AME tipo 2: “Spinraza inyectable, intratecal, dosis de carga, un frasco en los días 0, 14, 28 y 63, cuatro frascos en total y dosis de mantención 1 frasco cada 4 meses”.

Antes de que el recurso de protección llegara a la Suprema, la Corte de Apelaciones dio la razón a Paula y Giovanni. El fallo dice que la negativa de Fonasa y el Minsal a otorgar el tratamiento “constituye un acto arbitrario que, sin duda, amenaza la garantía del derecho a la vida y a la integridad física de los recurrentes, pues los priva, en la práctica, del acceso al mismo, infiriéndoles un daño grave y significativo que afecta este derecho fundamental”.

La Corte de Apelaciones también estimó que “si bien el elemento económico constituye un aspecto a considerar en diversas decisiones de las autoridades públicas, no debería serlo en aquellas que dicen relación con resguardar la vida de una persona, derecho que constituye un bien jurídico superior y de carácter absoluto”.

El entonces jefe de la División Jurídica del Ministerio de Salud, Jorge Hübner, presentó un informe a la Corte Suprema donde argumentó que el recurso de protección debió dirigirse al laboratorio Biogen: “Producto del monopolio de hecho que tiene Biogen sobre el precio de Spinraza, ha impuesto un precio que es inalcanzable para el sistema público de salud, precio éticamente desproporcionado y no se condice con la función social que tiene el derecho de propiedad“.

El abogado señaló que en países como Noruega, Estados Unidos, Brasil y Canadá, el medicamento se vende a un precio más bajo. “El laboratorio Biogen es un estudio localizado en Estados Unidos y el año 2017 tuvo ingresos por US$12.732 millones”, agregó.

Hübner informó a la corte que se ha considerado en dos ocasiones (2017 y 2018) la incorporación del Spinraza a la Ley Ricarte Soto, pero en ambas no se lo evaluó por el alto costo que implicaría para el Estado.

Agregó que la evidencia con la que cuenta el Minsal solo da luces de que el Spinraza puede ayudar a reducir la mortalidad en pacientes de AME tipo 1, más grave que el tipo 2 que sufren Valentina y Diego, por lo que no estaría comprobado que el tratamiento sea efectivo. En su argumentación, tanto el Minsal como Fonasa señalaron que no estaba acreditado que la vida de Valentina y Diego estuviera en peligro. Esa fue una de las razones que esgrimió la Corte Suprema para rechazar el recurso.

Distinto piensa Claudia Castiglioni, jefa del programa de enfermedades neuromusculares y trastornos motores del Departamento de Neurología Pediátrica de Clínica Las Condes: “Es una enfermedad neuro degenerativa, va progresando en el tiempo, las personas van debilitándose en sus funciones todos los años. En los AME tipo 1 el deterioro es muy rápido, en el tipo 2 es menos rápido, y en la atrofia tipo 3 es más lento. Pero igual es un deterioro progresivo”, señaló a CIPER. Agregó: “En el AME tipo 2 tienen reducida su expectativa de vida. Existen estudios que señalan que varios de ellos no llegan a los 20 años”.

A juicio de la doctora Castiglioni, que ha atendido a más de cien pacientes con atrofia, es un descriterio que el acceso al tratamiento esté en manos del Poder Judicial:

-En otros países han negociado con los laboratorios. Chile está pagando el precio de mercado de Estados Unidos, que es el más caro del mundo. Cuando se judicializa y el juez manda que el niño reciba el Spinraza, el precio de ese medicamento no se negocia.

“TODO ES PLATA”

Según registros de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal, hasta el momento la Corte Suprema ha autorizado 26 tratamientos con Spinraza. La presidenta de la Corporación, Paulina González, indica que agrupan a 250 personas con atrofia y que hasta ahora no ha existido voluntad de ningún gobierno para entregar una solución:

-Es un abandono. En Chile no se cubren medicamentos ni terapias. Cada uno debe arreglárselas. En el caso de los privados, las personas pueden acceder a un tratamiento, pero activando un seguro catastrófico que es carísimo. Los pacientes del servicio público deben demandar al Estado, que solo financia a los AME 1, que son los conectados a ventilador mecánico.

Desde Fonasa no respondieron las preguntas de CIPER, argumentando que solo cumplen la ley, la que no ordena financiar medicamentos para AME. En el Minsal inicialmente solicitaron los datos de Valentina y Diego, pero luego no respondieron las preguntas para este reportaje.

A Paula le aterra que Valentina ya no pueda lavarse los dientes ni escribir sin ayuda. También piensa que cada día que pasa la salud de Diego va deteriorándose. Le angustia saber que tiene a la vista las herramientas para enfrentarlo, pero que no están a su alcance.

Cuando era más pequeña, Valentina sufrió una luxación en las caderas y hoy debe moverse en silla de ruedas. Por su enfermedad también tiene acortamiento en las rodillas y hace cinco meses que no puede levantarse de la cama por la escoliosis en su columna.

Paula suma y resta mientras conversa con CIPER y dice que el problema no se reduce a la falta de acceso al tratamiento para la enfermedad ni al desafío de juntar los $35 millones para operar a su hija. Tampoco a la amenaza de embargo: “Los chiquillos debieran tener sesiones de kinesiología permanentes y una sesión cuesta 30 lucas. Solo por el Diego yo tendría que tener 400 lucas mensuales para sus sesiones de kinesiología (tres semanales) ¿De dónde sacó esa plata? La Vale también tendría que tener, al menos, dos sesiones a la semana”.

Hace un par de años Paula y Giovanni acudieron a los medios para contar su situación y los llamó el actual ministro de Bienes Nacionales, Julio Isamit, cuando era asesor del entonces ministro de la Secretaría General de la Presidencia, Gonzalo Blumel:

-Me dijo que querían ayudarme con una pensión. Y ahí estuve ocupada haciendo trámites. Al final quedó en nada. La única gestión que hicieron fue que hablaron con el Hospital San Borja y les dijeron que andábamos buscando la receta de Spinraza. Uno de los doctores nos dijo que por orden del director no las estaban entregando.

Paula dice que en Chile “la barrera es la plata, en este país está marcadísima esa situación. Todo es plata”.

Para costear los gastos médicos la familia se endeudó con el banco y la multitienda. Hasta el año pasado, con el sueldo de Giovanni y la ayuda de familiares, podían ir pagando.

“Me quedé sin pega estable un poco antes del estallido social y no pude seguir pagando”. Cuenta Giovanni, quien dice que a veces se siente atrapado y que la revuelta del año pasado fue una catarsis que agudizó todo:

-Tenemos los mismos dramas del diario vivir que tiene la mayoría de la población, pero aparte estamos con la enfermedad. Entonces, el estallido para nosotros fue un proceso en que se juntaron caleta de sensaciones. Yo vengo de población, estudié en un colegio municipal, con drogas a la vuelta de la casa, balazos, y desde el nacimiento condenado a vivir así. Y se suma esto otro. Entonces, cuando llegó la revuelta estábamos ahí reclamando por derechos.

El 7 de febrero de 2020 se ingresó la demanda por los $3,4 millones que Giovanni le adeuda a CMR Falabella. Y el 28 de abril ingresó otra por los $2,5 millones que debe al Banco Falabella. Entre marzo y julio receptores judiciales acudieron hasta su casa en Maipú para notificarlo. Las órdenes de embargo ya estaban en trámite.

“La plata no se usó para disfrutarla. No nos fuimos de vacaciones. Ha sido para puros exámenes”, dice Paula. Y aflora su angustia: “No sé qué vamos a hacer…, llegó un minuto en que no podíamos pagar más…, cuando nació el Diego”.

CIPER consultó al banco y a la multitienda si aplicaban algún criterio social para el cobro. La respuesta fue que no sabían de la situación familiar de Paula y Giovanni:

“En Banco Falabella analizamos y tomamos en cuenta consideraciones sociales que son evaluadas caso a caso, en función de antecedentes documentados que un cliente pueda presentar. En este caso, dimos alternativas de opciones de renegociación y descuento al valor adeudado. Lamentablemente, escapa a nuestra posibilidad realizar un estudio de la situación de salud de los integrantes del grupo familiar. No contábamos con documentación que registrara la situación de nuestro cliente, por lo que nos contactaremos con él para ver cómo cooperar. Por ahora, se instruyó la detención del proceso de cobranza”, señalaron a CIPER a través de un comunicado.

Giovanni confirma que lo llamaron para notificarle que la cobranza está temporalmente suspendida. Pero es un alivio que no alcanza a tranquilizarlos. Por ahora la prioridad de la familia es juntar el dinero para operar a Valentina. También preparan un nuevo recurso de protección para intentar acceder al tratamiento que puede frenar la enfermedad de sus hijos.

“Ya empezamos a mover una campaña en redes sociales, porque no me puedo quedar esperando y que la Vale siga con dolor. Está tomando un remedio que está a un paso del Tramadol y tiene 11 años. ¿Cómo permito, como mamá, que pase eso? No me queda otra que humildemente pedir ayuda al resto de las personas”, dice Paula.

*Fuente: CiperChile